阎俏如
随着我国疾病防控体系不断建设成熟，感染类疾病发生、致死率持续下降。与此同时，出生缺陷、遗传罕见病、神经系统疾病的患病比重不断上升，已经成为威胁我国儿童生命健康的重要疾病。
《健康中国行动（—年）》指出，妇幼健康是全民健康的基础。新时期妇幼健康面临新的挑战。出生缺陷不仅严重影响儿童的生命健康和生活质量，而且影响人口健康素质。
据统计，中国罕见病患者预计超过万，每年新出生的罕见病患儿超过20万。然而，长期以来，我国儿童专科医生人才资源紧缺，一大批儿童罕见病用药匮乏，难以应对我国庞大的患者数量。
医院儿科主任姜玉武接受《中国经营报》记者专访时指出，摆脱现阶段我国儿童神经专科诊疗困境的关键在于对基层医生的培训。同时，为了提高培训效率，实行分级培训能够更快速建立培训网络，提高我国儿童专科整体诊疗水平。
儿童神经专科医生缺口巨大
《中国经营报》：我国儿童神经系统疾病发展现状如何？最近几年发生了哪些变化？
姜玉武：儿童神经系统疾病种类很多，包括脑部、脊髓、外周神经肌肉等相关疾病，都是神经科的范畴。常见的儿童神经系统疾病包括智力障碍、孤独症、癫痫、脑炎/脑膜炎、脊髓炎、重症肌无力、肌营养不良、脊髓性肌萎缩症等。在我国，智障的现患人数约为万人，癫痫的现患人数超过万人，脊髓性肌萎缩症（SMA）等患病率较低的疾病现患人数也有5万人，因此整体来看，我国儿童神经系统患病人数有数千万人，是数量很庞大的群体。
世界卫生组织的数据显示，从世界发展规律来看，当一个国家或地区的婴儿死亡率降至40‰左右时，出生缺陷和遗传病就会成为显著问题。我国的婴儿死亡率，在年以后，农村也已经降低到40‰以下,全人口总的婴儿死亡率在年就已经达到了，而年我国婴儿死亡率已经下降到6.1‰，接近发达国家水平。我国早期儿童疾病以感染性疾病为主，随着疫苗生产水平提高、疾病防控体系建设完善，常见感染性疾病、营养性疾病等，已经不是威胁儿童生命健康的最主要的疾病种类。医院门诊情况可以看到，智障、孤独症这类出生缺陷/遗传性疾病以及神经系统疾病、肾脏疾病、心血管疾病等慢性病的占比越来越高，这也是与国家经济和卫生系统发展规律相吻合的。
因此，当前应该更加重视神经系统疾病等慢性疾病对儿童身心健康的影响。可以看到，越是发达的国家，神经系统疾病、心脑血管疾病、肿瘤的占比越高。例如，年美国统计数据显示，儿童慢性疾病按照患病率排序前10位的疾病是，哮喘、学习障碍、注意缺陷多动障碍、焦虑、抑郁、发育迟缓、智力障碍、先天性心脏病、自闭症、癫痫。
《中国经营报》：我国现有儿童神经系统疾病专科医生能否满足需求？
姜玉武：儿科最吸引人的地方在于其价值，一个儿科医生治疗一个病人，往往能够影响他的一生，这种成就感是没有任何职业能给予的。
十年树木，百年树人。培养一个合格的儿童神经专科医生，至少需要经过5年本科学习、3年儿科规培、3年神经专科规培，所以至少11年才能培养出一个合格的儿童神经专科医生。改革开放到如今40年，最多只能培养出4代合格医生。由于我国医生人才培养起点非常低，目前合格的儿童神经专科医生还是严重不足的。
在早期，我国医学生更愿意选择普外科、儿科这类大科目，而很少有人愿意到放射科、皮肤科之类的小科学习。不过，现在的情况与过去不同。如今这些小科成了热门，收入相对较多、工作轻松，而且较少面临患者死亡的情况。普外科、儿科、急诊科这些专业成了没有人报名的专业。
年，中国医师协会儿童神经疾病专业委员会做过一个统计，调查了全国31个省区市医院（医院、医院、妇女医院/妇幼保健院）儿童神经专科医生情况。在放宽儿童神经专科医生认定标准的情况下，全国仍然仅上报儿童神经科医生人。
这一专科医师数量与其服务的我国数以千万记的庞大儿童神经疾病患病人群相比是严重不匹配的，导致的结果是很多儿童神经疾病患者是成人神经内科医生负责诊疗，存在着一些隐患。对于6岁以下儿童，其神经系统疾病的构成及其诊治与成人患者还是有很多不同的。由于很多脑发育相关的神经系统疾病仅见于儿童，成人神经内科医生这方面经验很少。另外，在用药方面，并不是所有药物都可以直接按儿童体重对比成人计算用量，因为不同年龄段肝肾代谢功能不一样，药物的代谢也不尽相同，简单以体重计算存在较大的安全隐患，同时也可能影响疗效。
儿童神经科相对是门槛较高的专业，专业性强、培养周期长，在全世界都是如此。随着我国疾病防控水平不断提高，应该重视包括儿童神经专科医生在内的各专业儿童专科医师的培养。
然而，由于培训周期长，收入较其他成人专科医生没有明显提高，如今很多医学生不愿选择儿科，包括各个儿童专科。因此我们呼吁国家进一步重视儿童专科医生培训，合理提高儿童专科医生的收入水平，给予儿科医生足够的社会地位，吸引更多优秀人才投身到儿科及儿童专科中来，一起更好地为儿童健康保驾护航。
分级培训是破局关键
《中国经营报》：我国儿童专科疾病用药情况近几年发生了哪些变化？
姜玉武：儿童神经系统疾病种类繁多，而且其中不少是用量很小（“罕见”）的专科用药。一方面由于每个病种的病人数量少，需要小规格、种类多的药品，直接抬高医院用药成本，导致药企不愿研发、生产儿童神经及罕见病用药，或者为维护生产线成本，催生了“高价药”的存在。另一方面，由于专业性强，没有经过专业培训的医生不容易掌握，容易产生用药不当，影响疗效或者导致不良反应。
不过，近几年我国儿童专科疾病用药情况已经得到了一些改善。国家药监局等部门十分重视儿童用药、罕见病用药情况，出台了很多政策加快这类药品审评审批，同时合理提高价格，鼓励药企生产。
以SMA为例，推算中国有5万名现患病人。作为一种致死性疾病，很多患者活不到两岁，因此用药紧迫。SMA治疗药品诺西那生钠注射液已经在今年2月通过优先审评审批程序在中国获批，这不仅为很多SMA患者带来拯救生命的希望，在更长远的意义上，一款罕见病药品的成功，会鼓舞其他企业对其他疾病药品的研发和生产。据统计，罕见病至少有种以上，一个品种的成功，可能会起到对罕见病药品市场整体的引领和促进作用。但是，其高昂的价格，也对患者家庭及整个国家、社会的医疗保障体系提出了很大的挑战，如何能够让患者用得上药、用得起药，还需要包括患者家庭、相关政府部门、慈善机构、医药企业等社会各方的共同努力！
《中国经营报》：如何有效解决当前我国儿童神经系统疾病诊疗面临的问题？
姜玉武：分级诊疗是医改成功的关键，同样也是我国儿童神经系统疾病诊疗人才匮乏的最快最可行的解决之道，让我们稀有的重要资源能够用到刀刃上，最好地利用这些资源服务更广大的患者。然而，若想分级诊疗成功，对基层医生的培训是关键。因为只有基层医疗水平足够好，患者才愿意去就诊。
我们曾经做过调研，医院拥有先进的诊疗设备，但却面临没有医生会使用的情况，加之患者少，导致了医疗设备资源的浪费。因此，提高基层医疗水平，除了投入硬件，更要投入软件，即提高医生诊治水平及服务质量，加强对医生培训、考核、评价的投入。很多基层医生需要的不仅仅是更高级的设备和工作环境，而是更需要学习、接受培训和职业发展的机会。
不过，医院的医生也要面对临床、教学、科研等多重任务，很难付出更多时间到基层进行培训。因此，分级培训成为破局关键。例如，作为全国顶尖的专家，主要的任务是制定培训标准、方案，医院的医生进行培训，培训“培训师”，再由这些“培训师”医院进行培训，形成一个全面的分级培训网络。
在上述年中国医师协会的调查中，上报的名儿童神经科医生中，有49%声称没有经历过正规培训。基于这一现状，我们中国医师协会儿童神经疾病专业委员会组织专家，编制了一套教材，涵盖儿童神经科最常见的疾病，并做好标准化培训幻灯，首先培训每个省的儿童神经专家们，再由他们组织每个省的医师培训。考虑到基层儿科医生工作繁忙，为了鼓励他们积极参与培训（能够当天往返），我们以地理位置为基础，在每个省至少举办三场培训，希望努力实现覆盖到全省所有区域。
对现有基层医生的培训和提高是解决目前儿科以及儿童专科医疗资源短缺的最有效和高效的解决办法，因为从本科开始培养一个合格的儿童专科医生需要11年以上。
另一方面，希望国家进一步推动分级诊疗的建设。由医院、专家的信任程度更高，往往医院就诊。医院资源有限，很多疑难重症患者由于抢不到号源延误了治疗。因此，希望各有关部门、媒体从政策以及教育等各方面引导轻症患者首先到基层就诊。
医学是有局限性的，最顶尖的资源永远是稀缺的。所有人得任何疾病都能得到最顶级的医疗服务的愿望是好的，但肯定是不现实的。因此，全社会共同努力形成相对平等公平、互相包容理解的公民意识，构建相对公平、合理的医疗布局和就诊流程，是让每个患者利益最大化的重中之重！