大家好,我是陈拙。
我曾经有段时间,睡着就挨打,睁眼是我老妈在训话:“睡觉不要朝左睡,压坏心脏没人赔。”
这是当时的一种都市传说,尤其在老年人之间流行。真相却是,你朝向哪边睡都无所谓,因为心脏等器官都是被肋骨牢牢包围,你怎么得劲怎么睡就行!
但记者汤布莱在年,却亲眼见过,只能朝一个方向睡觉的人——准确说是两个人,他们只能面对面睡觉。
因为这两个人只有一个心脏。
深夜,医院的产房里,医生护士还在忙个不停,一台剖宫产手术像往常一样正进行着。但当医生给产妇切开子宫,准备取胎儿时,不可思议的事情出现在眼前。
诞生的是一对双胞胎姐妹,她们紧紧搂着对方,四肢缠绕在一起。
医生怎么也分不开她们,原来两个人从胸部到腹部都连成一片,两条小腿扑腾着,一不小心就会踢到对方。因为上身相连,她们只能抱在一起侧躺着,连呼吸哭闹也只能面对面。
“这太罕见了!”接生的妇产科主任从来没有见过这样的胎儿,一般在5万-10万次的怀孕中才有1例连体婴儿,但大多数连体胎儿在胚胎期就会死亡,能生下来并且活过一天的只有约四十万分之一。
这对连体婴儿一出生,就开始与死神赛跑。
医生赶忙去稳定产妇和家属的情绪,然后向上级主管部门汇报情况。
产妇是个只有21岁的拉祜族女孩儿,名叫娜袜,和彝族小伙李克结婚后怀了一对双胞胎,小夫妻觉得这是老天对他们的厚爱,整日都沉浸在兴奋之中。
尽管家里年收入还不到块,但从妻子怀孕第三个月开始,李克就按时送她到县里的妇幼保健站做相关检查,这期间并未发现什么异常。
娜袜身高只有1米5,又怀了双胞胎,医生叮嘱她要经常锻炼。所以怀孕期间,她一直做些轻便的农活,几乎没休息过。
转眼到了年5月15日,娜袜进入预产期,这天她在医院做产前检查。
透过彩超,能看到双胞胎的轮廓,但两个胎儿的重量加起来预计不到克。按照标准,她们应该要达到5公斤以上才算正常。
医生决定实施剖宫产,可谁也没料到,这万分之一的事情就发生在了这对胎儿身上。
父亲看到孩子,惊讶立刻写在脸上。母亲则情绪低落,难过到说不出话来。
这一晚,迎接新生命到来的喜悦还未来得及张开,阴影便笼罩了下来。
消息很快传到了公里之外医院,院长李立当即决定前去看望连体女婴。
我作为记者,在5月23医院组织的专家组从昆明出发,但因为临近县城时有将近80公里的路况非常差,救护车只能以二、三十码的速度行驶,第二天下午五点医院。
李立院长和专家们先对婴儿进行了初步体检,发现她们表面体征正常,但是两个人腹腔相通,共用一个肝脏、一个胃,最关键的是——只有一个心脏。
“只有一个心脏?”李院长惊呆了,“怎么会这么巧......”
他的思绪回到了一年前,当时也是5月,李院长在报纸上看到我写的一篇报道:在云南宣威山村一个特别贫困的家庭里,诞生了一对连体女婴。
因为村民们都没见过这样的双胞胎,纷纷传言这“怪胎”是不祥之兆,建议让其自生自灭。但神奇的事情发生了,医院后,“怪胎”在家不吃不喝一个多星期居然还活了下来。
李院长当时把这对营养不良的双胞胎接回昆明,一边做检查,一边加强调养,如果情况较好,那她们将是云南首例实施分离手术的连体婴儿。
谁也没料到,仅仅一年后,云南又出现了第二例连体婴儿,而且都是女婴,都是胸腹相连......
通常,连体双胞胎的连接部位都不一样,有的共享心脏、肝脏、肠胃、脊柱,有的共享生殖器官,还有的甚至共享大脑,这其中,胸腹相连是最常见的。
这样的巧合让李院长觉得不可思议,但如果她们只有一个心脏,那情况就会复杂的多。
他仔细研究了影像学报告,还去翻查了娜袜临产那天的彩超,终于看到一丝希望:“有两个不同的心率!”
李院长决定把这第二例连体婴儿和父母一起接到昆明,做进一步的检查。连夜出发的路上,医院电话,有一个危重患者必须在第二天一早进行肝移植手术,希望院长能赶上回昆明的最后一班飞机。
从孟连出发的路实在糟糕,司机不敢提速,李院长看着着急,干脆把司机换下来,自己坐到了驾驶座上。他让我们坐救护车慢慢来,自己驾车先赶往机场,生怕赶不上手术。
李院长戴着一副眼镜,看上去瘦瘦的,但其实车技高超。90年代在美国留学时他就喜欢飙车,不然这样的路况,换成其他司机可能就要误机了。
但没想到,医院后,和院长同行的人却挨了领导一顿批评。
领导说,医院“国宝”级的专家,当年云南省第一例成功的肝脏移植手术就是他做的。“李立的安危关系到多少患者的救治?他自己超速开车你们为什么不阻止?”
到医院后,初为父母的李克夫妇,心头却压着沉甸甸的忧虑,不仅担心孩子能不能活下去,还在为钱发愁。连体婴儿因为共享一套器官,往往长不到成年,如果能做分离手术,费用也需要10-15万。
他们生活的孟连县,是傣族拉祜族佤族自治县,那里的少数民族生活贫困。出了这样的事,大家没有对他们指指点点,反而同情夫妻俩,给他们凑了多块钱。
医院得知他们的窘迫后,决定不仅为连体婴儿提供免费手术,还发起捐助,把奶粉和尿不湿等必需品送给李克夫妇,俩人噙着眼泪,连连道谢。
云南在两年时间里,接连诞生了两例连体婴儿,且都家境贫困。这一次,第二例连体女婴能否得到救治,成功分离,还是未知数。
考虑到第二例连体婴儿出生只有13天,医院儿科专门为娜袜和孩子准备了一间特殊病房,严格消*,未经医护人员许可,不允许闲杂人员随便进出。
姐妹俩身体弱,抱在一起称体重,加起来也只有克,只比一个足月的婴儿重一点点。再加上营养不良,头发很稀疏,皮肤也没有什么光泽,小双的身体比大双还要更差一些。
医院一边给她们补充营养、调理身体,一边开始有步骤地为她们做身体检查。要先摸清双胞胎的身体状况,才好为下一步治疗打基础。
从检查的情况来看,她们胸腹连体,共用一个脐带和肝脏,且只有一个心包。这时一连串问题摆在医生眼前:连体女婴到底有一个心脏,还是两个心脏?心房、心室的情况如何?她们的肝脏、脾脏、胃肠、肾脏、胰腺等器官是否共用?有没有发生畸形?
之所以思考这些问题,一方面是因为连体婴儿内脏畸形的几率很高,尤其是心脏,发生畸形的几率高达75%以上;
另一方面,也是基于一年前上一例连体婴儿手术的“教训”与“经验”。
当时第一例双胞胎除了共用肝脏,还患有先天性心脏病,病情复杂、非常罕见。放眼全世界,连体婴儿分离手术死亡率高达91.5%,而存活率只有8.5%。
整个云南省此前也从未做过连体婴儿的分离手术,李立无从借鉴任何经验,谁都明白,这样一台手术失败的风险有多高。
但深思熟虑之后,李立还是决定冒这个险。因为如果不分离,那这对婴儿的存活时间保守估计最多6个月。延长生命的唯一办法,就是手术。
经过三个月的准备,年9月14日上午9点,医院正式实施云南省首例连体婴儿分离手术。
医院,推开病房门,看见一宿没睡的妈妈正抱着孩子哄,舍不得放下。“这是我第一次当妈妈,可我的娃娃生来命苦,再有几天她们就4个月了,我感觉怎么也抱不够她们。”
那个妈妈和娜袜一样年轻,头一次面临这样的人生遭遇,手术成功与否的念头,始终七上八下地在她心口来回吊着。
第一次做这样的复杂手术,医院的专家、医护等近30人参与其中,成立了八个小组来保障手术,我也得到允许进入了手术室。
只见连体婴儿静静躺在手术台上,尽管两个人的身上都插了很多管子,且麻醉已经起了作用,但她们的小手始终相互环抱着。
当医生刻意把两只小手摆放在她们身体两侧时,两只小手马上又不由自主地抱在一起。
手术由李立院长主刀,首先进行腹部分离。她们的皮肤被慢慢割开,腹内器官暴露了出来,肝脏与术前检查的情况一致。
四个小时后,肝脏终于被成功分离,此时,手术室里的气氛也相对轻松了很多。
接下来,心包也被顺利分离,但就在此时,医生意外发现,连体婴儿的两颗心脏竟然相融生长,共用一个心室。
这与之前的检查出现了差异,手术室里一片沉默,大家一时束手无策。
心脏完全融合,意味着没有任何可以分隔的地方。就算保一个舍一个也不可能,因为连体婴儿的心脏一切开,血液会迅速流完,还要考虑心脏切开后怎么修补的问题。
李立赶紧请云南省儿童心胸外科的权威专家进行紧急台上会诊,一边给曾为连体婴儿做过检查的上海教授打电话求助,然而得到的答案是,不管国内还是国外,在目前的医学条件下,都无法分离这种心脏。
已经进行了12个小时的手术被迫中止,李立只好遗憾的把两个小姐妹再次连在一起,没人忍心把这样的结果告诉守在外面的父母。
手术失败,李立面对的不仅是无力和遗憾,还有外界对他的嘲讽和质疑。
以前医院负面新闻接二连三,正是在这样的情况下,李立接任院长。正当他上任不久,医院起死回生时,遇到了这对连体婴儿。
医院设备落后,技术力量也很薄弱,我曾经陪着第一例连医院做CT,对方科室的医生很同情她们,想申请减免CT费用,结果被领导骂道:“别人逞能,你也瞎掺合,脑子坏掉了吗?”
省医院都不敢开刀的连体婴儿,李立却主动找上了门。不少同行等着看他笑话:“没有金刚钻,怎揽瓷器活?”
顶着这样的压力,李立给连体婴儿做了手术,最后却失败了。没想到一年后,他又主动接手了第二例连体婴儿,命运的齿轮咬合,可是这一次,会有奇迹发生吗?
第二例连体婴儿的分离手术能不能做,关键就在于有几个心脏。虽然李立之前看彩超时,发现了两个不同的心率,但还不足以下最后的结论。
如果只有一个心脏,那只能放弃手术。可连体婴儿还存在器官功能的缺陷,最后的结果很可能就是面临死亡。
赌注压在了检查上。
还好第二例连体婴儿生命体征平稳,没发现感染情况。但因为她们出生仅仅十几天,再加上体重轻、体质弱,还不能做密集检查,只能分批逐步慢慢来。
医院给她们制定了一系列营养及护理计划,得抢着和时间赛跑。
平日里做检查,医生也要面对从未有过的难题。因为姐妹俩身体连在一起,不能平躺开来做检查,导致部分影像学资料重叠在一起,首先就给分辩上带来了困难。
为此,医院还新购置了最先进的核磁共振设备。
一段时间后,检查结果终于全部出来了:连体婴儿的肺、胃、肠、肾脏独立,肝脏共用;心脏有两颗,但共用一个心包,两个心脏前壁相连。
李立还是不放心,为了使心脏的检查结果更准确,使用了当时云南省最先进的仪器,想为她们做心血管造影。
但与此同时,李立也陷入两难。
他告诉我,年龄太小的人做这项检查风险太大。因为这是一种介入检测的方法,要将显影剂注入血管里,通常X光无法穿透显影剂,所以要通过显影剂在X光下所显示的影像才能诊断出病情。
而心血管造影一般普遍用于成年患者,检测时,显影剂必须快速注入血管里,它还不像输液打点滴,这样的注入对婴儿来说,耐受力如何很难保证,医院此前也没有任何先例可循。
做吧?担心连体婴儿承受不住风险;可不做,万一只有一个心脏,还是得放弃手术。
每一个决定,都异常艰难。
思前想后,李立特意找了北京的专家交流,几经沟通,获得了对方极为专业的分析指导。
所幸,这两个婴儿抗了过来,之后两次检查都非常成功。
后来又通过核磁共振检查,专家们发现连体婴儿两个心脏的运动节律以及血压的收缩、舒张都不一样。
大家一致认为,这次分离手术,应该能被划进连体婴儿分离手术那8.5%的存活率之中。
相拥86天后,到了分离的时刻。
手术前一晚,孩子必须禁食,两个小家伙饿得开始哭闹。她们胸腹相连,当四只小手闹腾时,就会常常抓到对方的脸。
怕彼此抓伤,娜袜和丈夫轮换抱着哄孩子。孩子哭得撕心裂肺,娜袜就把空奶嘴放到她们嘴里,她不敢看她们的眼神,又怕看不够......
好不容易熬到天亮,医生又开始走马灯一般在病房里来回穿梭,父母的心越来越紧。
清晨,一辆担架式的推车等在病房外,父亲担心用推车不方便,就用小毯子裹了两个孩子,一起抱着往手术室走去。
一路上,他蹲下来好几次,怕小毯子裹不紧。“抱过这一回,不知道再抱她们是什么时候了。”
手术室关上,娜袜不吃不喝,一直盯着那扇门。她用不太流利的汉语对我说:“医院看着娃娃,我也没有时间出去烧香,只能在心里默默祈福。”
紧绷神经的不止这对父母。术前讨论会上,医院二十几个科室主任都发表了各自的意见和担忧。
在医学领域,连体婴儿分离手术是难度最高的手术之一,这不仅仅是分开两个身体,还意味着全身血液流向的重新分配。
而且手术对象还是婴儿,她们的耐受性、血液量都还存疑。
去年给第一例连体婴儿做手术,大家打过一场硬仗,技术上、配合上都积累了经验,但这次不知道又会面临哪些新的问题。再加上第一例手术失败,外面多少人盯着,每个人压力倍增。
讨论不敢放过任何细节,大家对手术实施方案、人员进行一一安排。这台超级手术需要全院各科室共52名医护人员参与进来,创了记录。
手术台上还装了高清摄像头,这样在观摩室待命的医护人员就可以随时了解手术进展。
8月9日早上八点半,手术正式开始,第一项是开腹。
插管、麻醉,一切顺利。
但此时,连体婴儿的心脏节律突然发生了变化——原本的是依次跳动:砰砰、砰砰。此刻突然变成了单调的:砰、砰。
两个脉动变成了一个!
“难道检查出了问题?难道她们的心脏也是相融的!”不安顿时涌上李立心头。
手术前,尽管确认了心血管造影的检查结果,但李立不敢放一百个心,这些检查毕竟是间接的资料,只有打开心包腔时,他才能绝对确定到底有几个心脏。
李立马上找来胸部组的负责人,商量下一步的计划。手术原本是要先开腹,但万一和上次情况一样,就没法继续做下去了。
基于第一次的失败经验,李立当机立断:“先开胸!”
于是胸外科主任主刀,开胸探察。
当连体婴儿的共用心包被打开时,所有人都屏住呼吸等待结果。漫长的10分钟后,主任示意院长:“可以继续开腹!”
连体婴儿有两颗心脏,只有前壁相连。大家真是吃了“定心丸”。
要不是第一例失败了的手术经验,这次指不定要走多少弯路冒多少风险呢。
肝脏分离是李立院长的强项,他在手术台上时,感觉一旁的观摩室里气氛都轻松了不少。
当手术进行到三分之一时,又出了状况。婴儿的出血量达到5毫升,心率陡增到!因为肝脏里面有很多管道和血管,很容易发生出血现象。
但李立经验丰富,他已经做过一百多例肝脏移植手术。只见他从容不迫地采取了紧急措施,半个小时后,连体婴儿的各项体征就恢复正常。
肝脏分离复杂,耗时久,直到下午两点半,距离手术开始已经过去了六个小时,才终于成功。
只剩最后一步——身体分离。
15点58分,观摩室里一片掌声雷动,连体婴儿分离成功了!
“连体时,她们天天面对面抱着睡,头都变形了,现在终于能好好平躺着睡了。”儿科主任心疼的说。这对普通胎儿来说再平常不过的姿势,对这对姐妹却是奢望。
手术接近尾声,大家把两个小婴儿各自抱到手术台上,只需要进行心包膜、胸膜、胸腔的修补,然后再关胸、关腹,手术便可以结束了。
大双的情况要比小双好一些,医生决定先给她关腹。然而,危机总是在最后一步降临。
大双关腹后,心脏骤停!
在观摩室休息的胸外科主任看到屏幕后,立刻跳起来,飞奔进手术室。
只见他麻利地剪开大双关腹的缝合线,没有像平常那样用两只大手合在一起的方式按压,而是用食指和中指的指尖,有节奏的在那颗停跳的粉色心脏上直接按摩。
看着这一幕,整个手术室的人都把心提了起来。
时间真难熬。半分钟仿佛很长,在胸外科主任指尖的按压下,那颗小心脏开始自主颤动了。
李院长曾预见到连体婴儿分开后,她们粘连的胸部、腹部会出现大面积的皮肤缺损,到时候无法包裹器官。
为了能让她们依靠自身皮肤的弹性去弥补这一厘米,避免二次植皮开刀,早在术前调理时,李立就特意嘱咐护士给她们做皮肤的拉伸护理。此外,连体婴儿睡觉时,李立也会在她们中间垫一个小枕头,尽量拉开她们的距离。
但没料到,缝合之后腹压骤增,竟然导致了大双心脏骤停。
晚上接近十一点时,小双的手术也终于顺利完成。
步步惊心。
15个小时的高难度复杂手术后,大双小双终于拥有了各自完整独立的身体。
全程跟完手术,我自告奋勇要把这个好消息告诉孩子的父母。
父亲李克一脸紧张地看我出来,先开口说:“女儿出生到现在,我强忍着不掉一滴泪,告诉自己要坚强。是不是……你说吧,什么结果我都扛得住!”话音刚落,豆大的泪珠就涌出他的眼眶。
看他们着急的样子,本想卖下关子的我赶紧说:“手术成功了,你们的娃娃分开啦!”
娜袜呆呆看了我几秒钟,然后捂着嘴“呜呜”哭了出来。
双胞胎自出生后,父母还没有来得及给她们取名字,“以后手术成功这天就是娃娃的生日,医院给了她们第二次生命,希望李院长可以给娃娃取个名。”
李立想了想,医院年就建成,之前叫“医院”,“就用这个名称取名吧,大的叫李甘,小的叫李美。”
两次连体婴儿的分离手术,那么大的压力,李立顶住了。当时国外分离手术虽然成功过多例,但国内并不多,云南省更是第一例。
连体婴儿手术分离成功,填补了云南省医学界这一领域的空白。
接受我采访时,李立回忆:“正是去年那例被迫中止的连体婴儿分离手术,让医院积累了许多相关的技术经验,所以我才坚持进行这一次的分离术。从结果来看,也确实为这次的成功奠定了基础。”
李立明白,作为医者,一次成功并不意味着永远的胜利,但日后起码再面对连体婴儿患者时,他们就不会再有恐惧,希望也就多了不少。
手术过后,两个小家伙就一起被送往ICU。当晚,大双李甘竟出乎预料地睁开眼睛,疲惫地张望着身边的“白大褂”们。
几天后,我再次去ICU跟进后续情况。护士说姐妹俩恢复的很好,每天吃饱了就睡。
这时,恰好娜袜和李克也来探望孩子,他们的心情不再像之前那么沉重,话多了起来,也不再拘着,医院和医生的感激,“每次来看娃娃,是我们两个最开心的时候。真想她们早点出来,一家人再也不分开。”
两个孩子刚刚经历了一场大手术,正处于术后恢复观察期,不宜多和外界接触,所以父母每天也只允许探视五分钟。
接下来,她们还有一个漫长的康复过程,医院觉得昆明的医疗条件更好,在姐妹俩没有完全康复的情况下,还不能提前出院回家。
没想到,这一住,就是天。
年10月6日,康复的李甘李美终于能出院了。从出生11天就住进来,她们算是儿科住院时间最长的患者。
出院这天,李甘李美穿着漂亮的姊妹装,能说会笑满地跑,医生们既欣慰又有些恍惚。
“看到她们现在活泼可爱的样子,我又想起手术时,像发电报一般按摩那颗小小的心脏……”心胸外科主任高兴的同时还有些担心,因为李甘的心脏先天畸形,比正常新生儿的心脏大很多。
但由于现在她还太小,医生建议等到3-6岁再进行复查。
双胞胎住院期间,医院各科室的主任医师经常亲自来查看诊疗,这下要分开,“干爹”“干妈”们都有点不舍,纷纷和姐妹俩合影。
亲眼看着李甘和李美康复出院,院长李立更是感慨,他还没忘记第一例连体婴儿。去年她们出院后,李立多方联系在国外结识的专家和导师,终于收到德国一家专业机构的好消息,对方愿意无偿捐赠两个价值约30万欧元的人工心脏。
等连体婴儿的身体条件达到手术要求,就可以进行心脏移植手术了,否则她们的命运会凶多吉少。
然而一个多月后,第一例连体婴儿出现了感冒症状,呼吸渐渐变得急促。医院接到乡卫生院院长的电话,指导他给孩子输了液,之后状况明显好转。
到了次日凌晨5点,孩子的呼吸突然又急促起来,整夜未眠的母亲意识到孩子的病情可能有反复,医院看看更放心。
她觉得只是一个小小的感冒,不愿再给别人添麻烦,就和丈夫一起背着孩子往市里赶。
山路难走,又没有交通工具,夫妇俩背着孩子一路徒步,从天黑走到天亮才搭上班车。医院时,两个孩子已经没有了呼吸和脉搏。医院紧急抢救了二十分钟,奇迹没有发生。
母亲在病房哭得死去活来:“娃娃那么大的手术都扛过来了,竟然没扛住一个小小的感冒,出院后她们都还好好的……”
来到人间仅仅半年后,第一例连体婴儿以同样的姿势离开了,没能等到分开的那一天。相比之下,现在的李甘和李美要幸运的多。
五年后,我因为一次采访任务,再次来到孟连,决定去看看李甘和李美。
他们一家三代挤在不到20平的房里生活,手术后的李甘和李美体质弱,三天两头生病。由于担心姐妹俩身体不好,夫妇俩又生了一个女孩。
李立院长得知我过去后很激动:“这些年没有他们一家的消息,心里实在很挂牵!算一算时间,她们也该做复查了。”于是委托我把姐妹俩带到昆明,免费为她们做了一次全面体检,结果基本满意。
医院分开的时候,李甘和李美只会说一些简单的话,但这次见面,她们左一个汤姨妈,右一个汤姨妈,喊得我心花怒放。
出发那天,我去抱李美。她问我要去的地方就是妈妈说的那个昆明吗?我告诉她:“是你们才出生就去过的一个地方,那里的叔叔阿姨都很想你们。”
一路上,两个孩子对任何事物都感到好奇。窗外下着暴雨,车里的音响播放LadyGaGa的歌时,可能是强劲的节奏感染了她们,两个小家伙大声地跟着唱起来。
我发现,她们竟然唱得很好听。
两个小家伙缠着我问,“这个唱歌的姨妈是谁?”我努力解释半天,她们也没听懂。我只好说,你们长大以后会唱得和她一样好。这下,姐妹俩更开心了。
李甘和李美姐妹俩笑得开心
离开孟连的那天晚上,我们住在酒店里,两个小家伙很快熟练掌握了空调、电视、吹风机的开关。然后,房间里的两张床就成了她们的“蹦蹦床”,带着这两个异常活泼的小家伙,我觉得虽然有点累,但心里也着实开心。
命运最初拦下的那道槛,曾经有那么多人帮她们一起跨过,现如今,阴影终于消散。
婴孩时候经历的事,李甘和李美没有记忆,也无法理解那时彼此的身体连在一起,不得不面对面呼吸是什么概念。但现在她们还是会经常亲热地抱在一起,很久都不分开。
距离世界上首例成功实施分离的连体婴儿手术,已经过去了三百多年,但直到年,云南才实施第一例连体婴儿分离手术。在这之前,那些出生却并没有受到