嫁给一个真心爱护自己的人,是每个先心女孩的期待。塞北大哥是葵恩目前为止认识的最值得称赞的模范老公,很多年前,他爱上一个先心姑娘,从相识相知,到相爱相许,再到婚后手术、孕育爱情结晶,他始终用一颗炽热的心守护着爱人,并作为一个理工男,用文字记录下了他陪伴她走过的先心之路,字里行间都是沉甸甸的深情和担当。
塞北大哥早在年开始就断断续续写下了这些文章,并在网上为很多咨询求助的心友答疑开导,今天,葵恩以时间轴重新梳理了他的文字,内容有点长,请耐心看完。希望每位先心朋友,都能最终收获自己的幸福。
投稿作者:塞北编辑校对:葵恩
文内配图都由作者提供
01
小莉人很好,她很善于理解别人。人也善良,知书达理。这就是我为什么在结婚前知道她心脏不好仍然和她在一起的原因。至于很多人说我傻也好,说我是个好心人也罢。我自己认为无论哪一个有责任心的男人真正的了解了小莉以后,都会义无反顾的去爱她。小莉也很坚强,她不希望任何人因为她的病痛去同情她,把她看作弱者。所以几乎没有任何人在这之前知道她得病。她也很开朗乐观,但我追她的时候却隐约感觉到她有什么秘密。在我苦苦追了一年多以后,她勇敢地将这个保守多年的秘密告诉了我。我虽然犹豫了一下,但并没有让她发现。因为她的好,最终义无反顾的决定娶她。也就是从那个时候起,我做了一个决定:骗了她的身份证到银行开了两个账户:一个定期的,把我刚工作不久攒下的2万块钱存到她的名下,又开了一个零存整取的,把每个月大部分的钱存给她。因为那时候我以为治疗这个病要花很多很多钱。小莉说什么都不同意我和她结婚,说最多认我做哥哥。无论我怎么说,她不肯嫁给我,说她不想拖累我。我无奈最初只能答应先做她哥哥。可能是我突然知道她身体不好吧,所以总是把她当成病人去看待。平时太细的关心和不经意的话语经常使她不舒服。因为她误解我只是在同情她。真的那段时间的交往很难,几乎没有人能够体会到我们之间的苦恼与难处。但是我依然坚持着,因为她是好女孩,值得我去爱。
02
渐渐的我们之间也有了默契,她对我的话语不再那么敏感,我在心里淡化着她是病人这件事,但是对她的关心却更多了。我开始劝她看医生,医院的负面新闻,尤其是早年医院被医生用来研究的经历,医院有了阴影。医院仍花了很多时间。虽然医生告诉她一定要手术,没有其他治疗方法,但是她仍然抗拒这件事。看到她对手术的恐怖,我们将希望放在中医上。医院,包括医院,那里医生告诉我们说,她的情况就像一把椅子缺了条腿,中医怎么调理腿也长不出来,还是要手术治疗,医院。我们在网上跟阜医院电话联系了,得到的答案是需要手术治疗。这时候是年,我爱人还是怕,听到手术就怕的不得了。我终于医院先检查一下,那里的态度还算不错,说得也比较中肯。当然了也说必须手术,可是小莉她真的害怕手术呀,后来一个心内的小医生说,她这么怕手术,那就等等吧,但是也别拖太久了,医院检查。事情就这样又停了下来。剩下的日子我们都很开心,尽量不去提起她的心脏问题。我对她的关心已进入了潜移默化的境界。而那时候她也几乎没什么症状。
0
4年我终于告诉她我为她存的钱已经够手术的费用了,这件事情没有让她去手术,却让她同意和我结婚了。4年9月16日我们终于领了结婚证。到4年年底,除了给她做手术的费用以外,我们还有一小笔钱,因此决定开始准备买房子了。年4月,经过千挑万选,终于选中了一套房子。我们几乎把所有的积蓄都用来买房子了,期间小莉为了能少贷款,几次想动用为她存的看病的钱,都被我拒绝了。后来我爸爸听说我们买房子一定要给些钱给我,我接受了。这个时候小莉在公司里已经升为项目经理。带项目的确要比做普通工程师累,她经常晚上加班,六月我们搬进了新房子。可这时候也是小莉项目最忙得时候。她开始有些心慌。小莉一直坚持到项目结束,医院,当时已经出现房颤,心律在左右,肺动脉压高,三间瓣重度反流。医院,医生说一定要手术。
04
我当天立刻电话找了差不多所有能够认识医生的同学,主要目的是一定要给小莉最好的治疗,我相信无论是谁遇到这种情况,都会咨询很多医生的。在几天医院的情况都大致有了了解。但是问题出来了,咨医院都说可以治疗。我对这些兄弟说,这个咨询结果我不是很满意,并且传真给他们小莉的病例,让他们继续。我同时也在网上咨询,当时去的是胡大一热线。心脏中心这里也来了。医院资历不老,再加上又是在北京,所以没有作为考虑。当时我真是着急呀,医院陪小莉,白天在公司就是打电话咨询和找同学。最后我都不知道是哪些同学帮了什么忙了,总之,效果还是不错的,总结下来的结果急速:华信的吴清玉是瓣膜病和心血管类疑难病症的专家。然后,我们就毅然决定取消原来去上海的打算(因为去上海我们要方便很多,当时认为去北京会很麻烦),决定去北京。公司的领导真的很不错,非常支持,而且还帮助了很多忙。本来不想让小莉爸妈一起去,怕两位老人不适应北京的气候,或者累坏了,但是她爸妈怎么可能同意呢。所以,我又动用所有在北京的同学资源,找房子,短期租,给两位老人住。医院陪床,两位老人一定要安排好呀。顺便说一句,如果其他病友看到此帖,一定要记住,尽量不要让太多家属陪同,1到2个足够了。最好去一个陪护的。医院里,给医院秩序也带来压力。医院护士照顾的很贴心,跟去了,除了心理安慰,帮上的忙不大。我提前一天到达了北京,在一天的时间里,我和朋友成功找到房子,并买好生活用品。(呵呵,其他人千万别学我,医院附近找到可以短期租住的房子还是挺困难的,而且非常累人。所以建议陪同人员少,这样就不需要找房子了)第二天去火车站接了小莉和她爸妈,医院。05医院的第一印象实在一般,感觉太小了。去了护士站,值班护士可热情了,而且还告诉我们第二天(当天是周日)早上直接去护士站抽血化验,这样可以让我们节约一天住院时间。当时回去的路上我和小莉两个人心里的顾虑就打消了很多。医院,正好是吴院长查房,见到吴院长感觉他本人精力特充沛而且比网上的照片还要更有精神和气质,但是绝对没有一点架子,特和蔼。小莉说他对吴院长的印象除了这些还有就是记忆力特别好。他记得很多病人生活上的事情。尤其给我印象深的是他居然一直记得我要在12月份硕士答辩,还告诉我小莉很快就会出院。我以前一直认为心脏手术几乎都需要手术后一个月左右出院,去了北京知道,一般是手术后一个多星期,和美国以及台湾差不多(我老板有台湾的也有美国的,他们说的)。小莉住院期间,医院走廊里面的心脏手术介绍图我反反复复研究,都看懂了。病人住院是很有意思的,就像是很多房客,大家会串门,谈论病情。小莉和一个东北大姐住一屋。俺是东北银,所以沟通及其容易了。大姐人很好,大家谈论最多就是各自心脏病以来的身体症状,以及病史了。后来一个阿姨也是三间瓣畸形52岁了,也加入了讨论行列之中。大家每天盼望早点安排自己手术,但是又害怕去手术,挺矛盾吧,但是病人和家属的心情的确如此。所以大家把上手术台说是去上战场。每天关心的是那个屋子的病人去手术了,哪个又从监护室转回来了,就是这些事情。当然还有一件事情就是大家还会互相咨询关于给医生红包的事情。这里真的不收,我和小莉也咨询过,可以理解每个病人都想得到最好的治疗和照顾,这里这方面做的很好。06医生很快安排了小莉的手术,小莉还真的不紧张。前一天晚上发的安眠药她根本没吃,倒是我担心她会紧张一个晚上醒来好几次去看看她是不是睡着了。她睡的很香,就是灌肠刺激肠子,半夜肚子疼了一次。第二天等待手术,她一直都不紧张,我也不紧张。本来安排是早上十点的,可其他手术还没做完,于是就等着。到了午餐时间,小莉还开玩笑说,好饿哦,要是可以吃东西就好了。看到她还在想着吃东西,想来确实是不那么紧张。上接手术的小车时,小莉说,老公,我有点紧张。我才开始意识到她内心的不安害怕。不过手术后我曾问过她进了手术室里还紧张吗?她说不紧张了,而且她还想去看别人怎么手术的,当时还有另一台手术在进行。等待手术很痛苦,我甚至不知道该怎么描述,因为全忘了,好像那几个小时是“时间真空”。唯一记得的就是,感觉时间过得特别特别慢,感觉好久了,拿出表看看才过2,分钟,时间似乎停滞不前了。经过漫长的4个小时等待,手术终于结束了。王吉祥医生和吴院长都向我介绍了情况,手术顺利,那一刻,感动和激动,无以言表。
小莉被推出手术室的时候,样子真的挺可怜,脸上几乎没有血色,看上去蜡*蜡*的,嘴上插着一个人工呼吸器,隔一会医生压一下。虽然只是经过一个走廊宽度的距离就进了监护室,但是那一幕我多年后仍然记忆犹新。小莉的妈妈看到后,当时就哭了。
07
小莉进监护室第二天,护士打来电话,说小莉吃不下饭,特许我进监护室探望她一次。我当时特高兴可以去探望,但是进去后差点落泪。一进监护室,发现那里的病人身上都插满了各种导线和管子,尤其见到自己的老婆,虽然是可以坐立了,但是嘴上仍然扣着氧气面罩,脖子上还插着深静脉预留输液导管,手上夹着监护仪器的架子,人明显瘦了很多,而且脸上还没有血色((我强烈建议如无特殊情况,家属最好不要进监护室探望)。
小莉看到我一句话没讲嘴角就开始抽动,眼眶里全是泪水。我当时眼泪差点就涌出来了,但是我硬憋回去了,我知道我一流泪她一定更崩溃,所以赶紧安慰她。边安慰她,边感觉嘴里不停有咸咸的泪,那是我第一次感觉到什么是泪往心里流。见到我之后,她果然心情好了些,也吃了好多东西。
后来听说她又要求医生让我去看她,但医生都委婉拒绝了。那个时候的她,真的就像个小孩子一样,不能照顾自己,带着任性和委屈,想要亲人爱人哄着,现在想想真佩服那里工作的护士。
为了让她有动力,我想到了写小纸条进去,在小纸条上写些鼓励的话,现在我们还都保留着那些小纸条呢。后来又想到了很多,所以也写给了护士一些,感谢他们对病人的照顾。后来从监护室出来,小莉向我讲了那里的护士如何热心照顾病人,尤其强调那里的护士长特有耐心,讲一些监护室里其他病人的事情。小莉可能不是所有病人里最坚强的,但是在我心里认为她已经算很坚强了,至于疼痛,她说她只想着快点好起来,所以基本忽略了,没太大印象。后来的几天,我和小莉经常在走廊里散步,护士医生慢慢熟了,也经常开开玩笑。她们说小莉看上去很小,最初护士们私底下猜我和她的关系,甚至有人认为我可能是她叔叔。事实上,我只比她大11个月……
(这张图是葵恩放的,皮一下)
08
小莉手术后恢复的很好,手术后第七天就出院回家了。真的很感谢心外科的所有医护人员,短短的11天住院期间,遇到医生和护士都非常好,非常感谢他们!还有一件事情我一定要写一下,来这里的就诊费用远小于我们的预估,我仔细看了住院清单发现这里检查治疗费用的医院的价格。
小莉年11月份手术,7年6月,术后一年半,她怀上了我们的第一个爱情结晶。当时是去台湾出差时候怀的,一开始小莉不知道怀孕了,爬台湾中央山脉(开车到山顶海拔多米,爬个山头)然后去海边跳过防波堤。出现孕期反应(恶心,想吐)她以为是中暑了。其实那时候她恢复的很好了,怀孕期间除了孕期反应,心脏没有不适。8年月,我们的第一个儿子出生。年1月,第二个儿子出生。
生完宝宝,大娃是小莉爸妈和妹妹帮忙带的。二娃一开始她自己带,但是她晚上带着二娃睡没几天就也出现了心率不齐。因为她总是醒,小宝一动她就醒来查看,睡不好。所有换成了晚上我来带,自从我带二娃后,二娃晚上连吃奶都戒了,因为他哭我都听不见,于是哭了几晚上他不哭了,晚上也不吃奶了。
在这里也想温馨提醒大家,生宝宝后,晚上最好别让先心术后妈妈带娃,女生心细,带娃睡不好。男生心粗,娃爬身上了都不一定醒(我家发生过,爱人把我喊醒,我去摸婴儿床,发现娃爬过我身体到我倆中间了)所以男的带娃,大家都睡得好。而且小孩晚上不吃奶是饿不坏的,但是先心术后妈妈晚上休息不好是会累的坏哦。
小莉曾经天天晚上追剧,连续熬夜很久,偶尔出现过心慌,吓哭了。后来去美国的心脏专科看了一次,被医生批评了一顿,说她就是休息不好,造成的偶尔心率不齐。她规律休息以后就再没有发生过。所以我又要温馨提示下,即使术后身体好了,也尽量别熬夜。小莉只有休息不好的时候出现早博,心率不齐。其他的时候都很好的。
09现在一切都好了,早已远离了那段路上的痛与累,有时候回忆起来那半年的日子,五味杂陈。有些画面在脑海里挥之不去,譬如小莉出手术室和在监护室里的画面;而有些事却几乎没有印象,譬如依稀记得小莉手术那天,我滴水未进,却丝毫没有饿的感觉……现在我们一家全家定居美国圣何塞,过得很幸福,孩子活泼可爱。我只是想告诉大家,手术后自己的心态很重要,术后一定要更加珍爱身体。因为一个心脏正常的人不爱惜身体,或其他原因,心脏都有可能出问题,何况一个被修理过的呢。总之,生命是神圣的,但是要你自己去珍爱。要乐观的生活。一切都会有奇迹。珍爱生命,珍爱每一个人。我会为所有善良的人,送去我最真心的祝福,祝大家健康、快乐。(完)
葵恩:90后先心姑娘,2岁查出心内膜垫缺损、肺动脉高压,15岁病重接受外科手术,恢复良好,术后第10年创办“先心之爱”,为心发声,关爱先心群体,愿我的努力能为你带去些许温暖和慰藉。
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