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医生以为肾病最痛苦的是尿*症，但肾病患者表示不同意
肾病发展到终末期就是尿*症，这当然是最让人痛苦的，难道还有更痛苦的吗?
不少肾病患者表示，比起尿*症来，有几件事让肾病患者更痛苦。
一、对疗效无法掌控
这种无法掌控的感觉，大部分来自长期用药和病情反复。
尤其是激素，小心翼翼地坚持服用激素，但尿蛋白却总是复发。
透析更是如此。
有个病友给我留言，说自己前年就开始透析了，透析一段时间，肌酐能降到三四百，但很快又会涨上去。他担心的是，这样一直透下去，会产生依赖。医院好几次，让他根本无法工作，才四十岁的年纪，就变成了家人的负担……
这让患者感觉自己就像受到了西西弗斯的惩罚，拼尽全力将巨石往山上推，却总是眼睁睁看着巨石再滚落下去。
日复一日重复这种看上去毫无希望的生活，让人非常痛苦。
二、无法抑制的孤独感
有个IgA肾病的病友对我说，自从确诊为肾病，感觉“自己就跟别人不一样了”。
虽然家人和朋友时长陪伴在身边，并且非常关心，但他总觉得自己和周围人之间隔着一层厚厚的冰，虽然近在眼前，却像远在天边。
这种既渴望关心，又怕别人担心的矛盾心情，让很多肾病患者感到了前所未有的孤独。
于是，肾病患者不仅对疗效没有掌控感，对感情也逐渐失去了掌控感。
不要为了治疗而治疗
“所有的肾病类型，最后都会发展到尿*症”，是让人感到绝望的重要原因。
但实际上，这是一句正确的废话。
相似的废话还有：“刚烧开的水千万不要喝，会有生命危险”、“如果你坚持呼吸60秒，你就能多活一分钟。”
人生只不过是一个逐渐走向死亡的过程而已，无论你多有钱，无论你多有权，这个结果都是无法更改的。
虽然无法选择结果，但我们可以改变过程。
治疗的意义，在于让患者更好地回归生活，而不是仅仅为了消除某些症状甚至异常指标。
就像汽车，虽然有各种小毛病，但我们勤加保养，还是可以凑合着开很长时间，满足生活中的各种出行需求。
肾病也是如此，除了某些极为特殊的情况，它本身是不会影响生活的。
很多人根本不知道自己身患肾病，生活一切正常。有一天突然被确诊为肾病，整个人一下子就垮了。
打垮你的，只有你自己而已。
不要为了治疗而治疗，没有人可以保持完美到最后一刻，生命的意义，就在于从苦难中发现乐趣，然后用这种乐趣支撑自己一直走下去。
与君共勉!
如果你也有肾病方面的问题，不妨
