白癜风哪治的好 https://disease.39.net/bjzkbdfyy/241020/k5u50lp.html舟舟这个名字相信很多人都不陌生,他是一名唐氏综合症患者,同时也是一位天才指挥家。他从三岁开始,便跟着演奏家父亲出席各大歌剧舞台演出。
耳濡目染的他对指挥产生了极大的兴趣。舟舟虽然逻辑思维很差,但是他的形象思维缺失极高的。他经常在演出结束后跑到舞台上舞动双手,有模有样的“指挥”着。
一次舟舟父亲的“同事”煞有介事的问他想成为指挥家吗,舟舟非常肯定回答“想”,而后一首《卡农》让他真正的进入了指挥圈。偶然的机会,舟舟的指挥才华被导演拍成纪录片。
不仅受邀到人民大会堂演出,并且与施瓦辛格、刘德华等人同台。舟舟的传奇故事在国内外引起共鸣,还有人专门为他创办了“舟舟交响乐团”。他的事迹感染了很多人,也让很多唐氏家庭看到希望。
一、唐氏综合症的孩子都有哪些“病征”呢?
1、长相相同
唐宝们有着“相同”的长相特点,头部扁平,两眼间距较宽,眼睛外侧上斜,鼻梁塌陷,四肢短粗,身材矮小等。
2、智力低下
唐宝的智力大约在25-50之间,情况较轻的可以自理,甚至做一些简单的工作,情况严重的可能需要有人随时监护。
3、先天性疾病
唐宝免疫力均低下,常伴有心脏病、呼吸道感染、肠胃道闭塞等问题,并且男“唐宝”没有生育能力,女“唐宝”生育概率极低。
“唐宝”虽然有先天性的缺憾,但也赋予了他们温柔善良的性格,对于大部分的父母来说,他们如同天使一样,用他们短暂的一生来陪伴父母。
二、“唐宝”需要家庭和社会更多的关爱和信任
1、多一些善意,少一些歧视
唐宝不仅性格温和,而且心地善良,在与之交流和相处中,不能使用暴力,更不能嘲笑奚落,而伤害了他们。
云南的一位唐宝妈妈,退休后与唐氏女儿一起拍视频,分享在社交平台上,在家庭的关爱下,女儿不仅乐观开朗,而且能歌善舞,表演力极强。
2、给“唐宝”展示自己的机会
虽然“唐宝”的智力低下,有“唐宝”的家庭必然会对孩子格外的担心,但“唐宝”不仅能够实现自理,还可以做一些力所能及的事情。像舟舟一样,有着自己梦想和爱好的“唐宝”。
家长不仅要予以支持和鼓励,也要勇于放手。家长们不要事事亲力亲为,学会相信孩子,给他们展现自己的机会,在不断的锻炼学习中也让“唐宝”们获得成长。
三、备孕和怀孕期间应当注意哪些问题?
1、婚检、孕检双保障
婚前检查不仅是对双方身体状况做一个检查,也可以降低孩子先天性疾病的风险。现代的医学技术也进入了新的高度。
唐筛、羊水穿刺、无创DNA都是很好的筛查唐氏综合症儿童的可靠医学手段,通过B超检查也可以大概率的排查先天性的缺陷。
2、禁烟禁酒,保持良好生活习惯
酒精是导致胎儿先天性缺陷的一大元凶,酒精通过母体和胎盘输送给胎儿,也会增加胎儿面部缺陷、大脑畸形、甚至唐氏等智力低下的表现。
孕早期饮酒,还会增加流产的风险,且吸烟会影响胎儿牙齿的健康,造成牙齿发黄,牙质较差,蛀牙等情况。
孕妇在怀孕期间也要保持良好的生活习惯,把握好作息时间,不仅有利于孕妇身体的休养生息,更是为胎儿提供优渥的肥壤。
3、补充叶酸,吃药检查需谨慎
叶酸可以防止胎儿的先天性畸形,尤其是精神方面,且在备孕期间夫妻双方都需要服用,保证精子和卵细胞的质量。叶酸的选择也有很多,应谨遵医嘱,如果在服用后排泄物为黑绿色。
也不要过于担心,这是由叶酸中含有铁元素造成的。在怀孕期期间孕妇不要乱吃各类药物,一定要遵照医嘱服用,并且在备孕的半年内和怀孕期间,不能进行X光等强辐射性照射检查。
4、女性生孩子要趁早
医学证明“唐宝”产生的一个很重要的原因,是产妇的年龄偏大,一般35岁以上的孕妇体内的胎儿,患有唐氏的概率更高。
高龄产妇的胎儿可能会出现身体发育不全,智力缺陷以及先天性疾病等问题,而且生产时风险更高,危机胎儿和产妇的生命安全。
每一个“唐宝”都是父母的天使,但是孩子的健康是父母最大的心愿,作为父母应为孩子健康的身体打好基础,无论是备孕还是怀孕期间都要认真遵照医嘱,禁止任何不利于孩子的行为。
结语:
每一个“唐宝”坠落的天使,因为特殊的外貌特征和低于常人的智力水平,受到许多来自外界的异样的眼光。
但是通过公益组织的广泛宣传和“唐宝”的卓越才华,被更多的人熟知,不仅给他们提供了更多的机会,使得“唐宝”的价值在社会中得到充分的体现。
“唐宝”用自己的单纯和善良感染身边的每一个人,他们不仅有父母的关爱,也逐渐被社会所接纳。
更多的人向“唐宝”们展现了自己的善意,并且为他们打开了那扇窗,虽然他们的一生很短暂,却能够让他们在快乐的氛围中独立自信的成长。